自閉兒天生無肛門患神經纖維瘤　單親媽媽最卑微的願望︰只想兒子健康

當父母為子女鋪排人生路，入名校、上興趣班、考證書，對單親媽媽Kylie而言，兒子的健康比一切都重要，她只能按兒子的身體狀況走。3歲半的俊俊先後確診無肛症、神經纖維瘤及自閉症，正當Kylie以為與兒子跨過一關，前面卻是一個又一個難關等著兩母子，但她深信前路總有光照耀他們。

俊俊出世時，Kylie發現他的肛門有損傷，她當時問公立醫院的醫護人員，對方表示這只是一般的尿布疹。俊俊的肛門一直沒有好轉，於是她轉向私家醫生求診，終於發現一個半月大的俊俊患有無肛症，即先天性肛門發育異常，沒肛門開口，而俊俊的情況是肛門錯位。

▲ Kylie覺得俊俊好叻，「他抽的血一定比我一生人多」，但他依然笑著面對。（曾有為攝）

他於6個月大時接受了肛門造口手術，將肛門重置在正確的肌肉層，與腸臟接駁，再將之前錯位的肛門封閉。雖然手術順利完成，但Kylie指無肛症孩子將來可能面對不少問題，例如心漏病、便秘及滲漏。

未能自行排便要洗腸

排便看似正常不過的事，對無肛症孩子來說卻很困難。俊俊長期便秘，不能自己排便，Kylie每天要為兒子落藥放便，如用藥後5日都未能排便，便要入院洗腸。她已學會用洗腸藥水、鹽水等，有需要時可自行為俊俊洗腸。

其實很大壓力，當他未能排便，加上隨著他長大，他不願意乖乖地躺下讓我落藥放便。

▲ 俊俊經常出入醫院，現時每3個月至半年，便要到醫院進行定期檢查。（受訪者提供照片）

壞消息接踵而來，Kylie發現俊俊身上有很多斑，雖然一般人認為是胎痣，但她覺得不尋常。俊俊6個月大時，有醫生見他經常揈頭，認為可能是抽搐現象，叫她帶兒子看醫生，最終證實他因基因突變而出現神經纖維瘤。

神經纖維瘤患者的狀況不一，俊俊的神經纖維瘤長在淋巴及左眼視覺神經線，外表看不出來，可是長遠有機會擴散至身體其他部分。俊俊5個月大時開始不願吃、淺睡，拒抗媽媽親近。直至他於1歲時確診患上自閉症，Kylie才明白為何兒子有如此反應及行為，但她再一次承受打擊。

沒人預計小朋友出世健康會出現問題，我問自己究竟做錯甚麼？吃錯甚麼？甚至想過攬住俊俊離開。

▲ Kylie產前檢查一切正常，到俊俊出生後確診無肛症，令她晴天霹靂。她接受過香港電台《香江暖流》訪問，分享俊俊患病的經歷。（曾有為攝）

生活翻天覆地轉變棄做虎媽

Kylie產前檢查一切正常，她曾決心做一個虎媽，已計劃為他報讀甚麼playgroup、興趣班，希望為他鋪路成材。到兒子先後患上無肛症、神經纖維瘤及自閉症，令她的生活出現翻天覆地的轉變。

原本我以為自己會是一個惡媽媽，但當他無肛加上種種問題，我實在對他惡不起來，現在只希望他健康快樂成長。

▲ 俊俊曾接受睡眠測試，發現他未能進入深層睡眠，只停留於淺睡區，連帶Kylie每天只睡4小時。（受訪者提供照片）

在Kylie 18歲時，她的媽媽不幸中風，她早已學會照顧長期病患者，慶幸媽媽後來能自理，只是沒想到現在要長期照顧病兒。她笑言自己以前沒耐性，自從兒子的出現，令她變成了兩個人。

樂見兒子有進步活在當下

俊俊的吞嚥能力不佳，身形比同齡的小朋友細小，3歲半體重僅11公斤，而且發展遲緩，大小肌肉、語言能力都比同齡慢一至一年半。他去年10月入讀特殊學校，校內有物理治療師、職業治療師及言語治療師幫助他，Kylie不期望兒子將來能回到主流學校，只想按他的身體情況揀選適合他的路。

他的大小肌肉、語言能力都追不上同齡的小朋友，但我不介意，因為他有進步。

▲ 在一般媽媽眼中，學行是簡單不過的事，但對於俊俊來說卻很困難，Kylie需要讓兒子做很多治療才能行。（曾有為攝）

Kylie是在職媽媽，自從俊俊出世後，加上他身體出現各種問題，她全副心機都放在兒子身上。俊俊由6個月大開始，每隔10日左右便要做各種治療，Kylie每次都陪著兒子。她亦上過不少課程，了解自閉症孩子的特質，學習與兒子相處，她絕對是一個勤力的媽媽。對於俊俊今後的生活，她不敢想太遠。

想得太遠一定不開心，日子一樣要過。我已經接受他是一個怎樣的小朋友，亦知道他將來要面對的事情更多，所以我更加要有力量與他同行。